Bonjour, jeune beauté

Que de retard sur ce blog ! Motivée par le challenge de l'été auquel je me suis inscrite, je maintiens un assez bon rythme de lecture depuis le début du mois de juin qui me permet aujourd'hui d'avoir une PAL à son niveau le plus bas depuis le début de l'année. Mais au niveau des articles, je dois avoir quasiment une dizaine de livres de retard... Je vais essayer de le rattraper afin de pouvoir enfin faire un bilan correct de mes lectures de l'été.

Aujourd'hui, je vous présente un livre que j'ai lu dans le cadre de mon travail, donc un nouveau témoignage sur le handicap. Je suis contente car les derniers que j'ai lu ont tous une particularité qui est intéressante. Pour celui-ci, c'est sa forme car il s'agit d'un témoignage épistolaire, d'un échange entre un mari et une femme.

4ème de couverture : Ils ont enfin décidé de s'en parler, de partager leurs souvenirs, leurs émotions et leurs blessures, sur ces vingt années de vie avec Julie, leur fille année, porteuse d'une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples. 

A l'occasion d'un déplacement professionnel, le couple s'échange des lettres, une correspondance s'instaure, les récits se mêlent : le jour de la naissance; les crises parfois violentes ; les consultations répétées et souvent desespérantes ; les courriers adressés à tant de spécialistes, tant d'institutions et les pages écrites en secret. Quelles belles rencontres enfin, comme celle de ce médecin qui le premier sut accueillir Julie par un : "Bonjour, jeune beauté !". 

Le témoignage d'une famille debout, mais au prix d'une lutte quotidienne épuisante, qui interroge la société toute entière sur sa capacité à regarder autrement la déficience intellectuelle. 

À l'occasion d'un déplacement professionnel de longue durée, Jeanne décide de démarrer une correspondance avec son mari, Tristan. C'est le moment qu'ils choisissent pour revenir sur 20 ans de vie passée avec leur fille, Julie, porteuse d'une anomalie génétique rare, source de handicaps multiples. Les récits se mêlent et évoquent à la fois des souvenirs heureux, mais aussi l'angoisse du diagnostic, les épreuves traversées, les crises d'épilepsie, la violence quotidienne... Julie est une jeune fille qui peut être très difficile à vivre et ils seront souvent confrontés au pire.

Cet échange épistolaire est aussi l'occasion de partager des écrits intimes ou de revenir sur les courriers échangés avec le corps médical. Les auteurs s'interrogent aussi sur les représentations du handicap, et plus particulièrement de la déficience intellectuelle. La maman de Julie s’investit auprès de l’Unapei et partage ses réflexions sur le pouvoir militant et le rôle des associations, le manque d’institutions spécialisées, les besoins restant à couvrir, les moyens de la MDPH, les aberrations du système administratif français… Au-delà du témoignage sur le quotidien avec une personne en situation de handicap, cette déclaration à deux voix est très intéressante. 

190 pages