Louis, pas à pas

De nouveau dans le cadre de mon travail, j'ai eu l'occasion de lire les dernières nouveautés en matière de témoignage sur le handicap. Ce qui est bien, c'est que je participe avec la rédactrice en chef au choix des livres chroniqués et c'est plus un plaisir qu'une corvée. Je remarque tout de même que beaucoup de ces livres sont des témoignages de parents ou de familles de personnes autistes. Et pourtant, le handicap mental, ce n'est pas que l'autisme, loin de là ! Les autres formes de handicap sont sous-représentées dans l'édition ! 

4ème de couverture : Voici l'histoire d'un petit garçon autiste qu'on disait perdu et qui, grâce au traitement ABA, à l'amour et à la détermination de ses parents, est devenu pas à pas un enfant presque comme les autres. 
Avec force et générosité, Gersende et Francis Perrin sont les voix de l'espoir car l'autisme n'est pas une fatalité. 

Je souhaite également partager avec vous cet extrait du livre, présent en 4ème de couverture : "Louis est enfin assis en haut du toboggan. Il prend la main de sa soeur Jeanne et la pose sur son dos. Elle comprend qu'elle doit le pousser pour qu'il glisse. Le voici en bas. Il bat des bras, il est heureux. Un tour, deux tours, trois tours. Louis fait de nouveaux sons mais il ne parle toujours pas. l'éducatrice glisse à l'oreille de Jeanne : "Quand il pose ta main sur son dos, ne le pousse pas tout de suite."

Jeanne l'aide à monter, à placer correctement ses jambes. Il met la main de sa soeur dans son dos. Elle attend. Il répète son geste, elle ne bouge pas. Louis s'impatiente et la regarde bien droit dans les yeux : "Yeanne, pouche-moi." Louis a parlé ! " 

Tout le monde connaît l'acteur Francis Perrin. Ce qu'on sait parfois mois, c'est qu'il a un fils, Louis, qui est autiste. C'est pourquoi il est devenu le parrain de l'association "Pas à Pas" et aussi la raison de l'écriture de ce livre. 

Il s'agit d'un témoignage à deux voix, écrit en grande partie par Gersande, la maman de Louis. Comme souvent, elle va décrire les étapes qui l'ont amenées à s'interroger sur le développement de son fils, ainsi que le long parcours avant d'avoir un véritable diagnostic et une véritable prise en charge. Son texte est agrémenté d'écrits qu'elle a produit au fur et à mesure de son parcours, ainsi que de compléments d'informations ajoutés par la suite par Francis. Cela fait de ce texte un véritable témoignage à deux voix. 

Ce livre se justifie par une volonté militante des auteurs, qui souhaitent utiliser la notoriété de l'acteur pour faire avancer le combat de nombreuses familles en attente de solutions pour leur enfant. Il contient beaucoup d'explications sur le côté scientifique de l'ABA et sur le manque de réactivité des pouvoirs publics. Il est toujours révoltant de voir comment des parents ont pu être traités, notamment dans le secteur médical, alors qu'on est dans les années 2000 et que l'autisme est un handicap reconnu depuis des années. 

J'ai également été interpelée par les difficultés rencontrées pour scolariser Louis, alors qu'il en est tout à fait capable et que la loi de 2005 déclare favorise l'inclusion de tous dans le milieu ordinaire et le droit des personnes en situation de handicap à une scolarisation dans une école. Difficulté qui obligera Gersande à faire l'école à la maison...  

Enfin, j'aime particulièrement la photo de la couverture. On y lit énormément d'amour dans les regards.  

238 pages 

Comments

[eimelle]

j'avais vu un reportage très intéressant avec Francis Perrin, où il racontait ce combat quotidien pour pouvoir continuer à faire progresser son fils, je crois que je vais prolonger avec le livre!

Bonbne journée

[George]

J'ai lu ce week-end un livre d'une mère racontant son combat pour son fils Elio qui est handicapé moteur après un accouchement difficile qui l'a privé d'oxygène pendant plusieurs minutes. Je fais voyager ce livre, si cela t'intéresse, n'hésite pas à me le demander.

http://leslivresdegeorgesandetmoi.wordpress.com/2012/11/24/parce-que-cetait-toi-parce-que-cetait-nous-de-christelle-remi/