Le garçon de la lune

De nouveau, voici un livre que j'ai lu dans le cadre de mon travail pour la revue de l'association. Toujours un témoignage sur le handicap, avec cette fois-ci, une façon de voir un peu différente.

4ème de couverture : Walker est né avec une maladie génétique extrêmement rare qui touche une centaine d'enfants dans le monde : le syndrome cardio-facio cutané.

Quel sens donner à une existence faite de chaos et de souffrance ? Quel est le prix de cette vie pour ceux qui l'entourent ? C'est la question que se pose le journaliste canadien Ian Brown lorsqu'il cherche à comprendre son étonnant petit garçon.

Avec franchise et tendresse, il nous raconte l'histoire de son fils, son quotidien et celui de sa famille. Un portrait à la fois drôle et poignant qui, telle la réponse d'un père face au malheur, affirme la valeur de toute existence, quelle qu'elle soit.

Une fois n'est pas coutume, c'est un papa qui témoigne sur le handicap de son fils. Et de plus,un papa journaliste, ce qui implique une certaine distance et une analyse du sujet. L'auteur s'attarde finalement assez peu sur la découverte du handicap de son fils, ainsi que sur le quotidien des soins et des comportements. Ce livre est plutôt une introspection de l'auteur sur la relation, les liens qui le relient à son fils et le rapport qu'il entretient avec le handicap.

Dans une démarche assez journalistique, il va étayer son expérience par des entretiens avec d'autres parents d'enfants CFC qui vont chacun lui expliquer ce que leur enfant handicapé à apporté dans leur vie et en quoi il les a rendus meilleurs. Il faut préciser que l'auteur de cet ouvrage est canadien et que la politique en matière d'accompagnement du handicap n'est pas la même qu'en France. Les témoignages recueilli concernent surtout des enfants nords-américains. Et on voit alors le rapport particuliers de ces parents avec la religion, qui leur est un grand support.

La dernière partie met l'accent sur l'accompagnement en général des personnes handicapées,et plus particulièrement des personnes déficientes intellectuelles. Par l'exemple de l'Arche, fondée par Jean Vanier, l'auteur explore le principe de la vie en communauté avec des personnes handicapées.

Tout au long de son livre, l'auteur cherche à donner un sens à la vie de son petit garçon. Il cherche à détermine ce qu'il lui apporte mais aussi ce qu'il apporte au monde, à son entourage. Il évoque aussi beaucoup les mécanismes génétiques et la recherche scientifique, sa recherche de la cause du handicap de son fils.

Je terminerai avec cette citation qui m'a interpellée et qui, je trouve, interroge beaucoup sur les "progrès" de la médecine.

"Il y a vingt ans, les enfants aussi complexes, médicalement, n'existaient pas. Ils ne survivaient pas. La médecine de pointe a créé une nouvelle variété d'êtres humains nécessitant des soins surhumains."p110

302 pages