Deux petits pas sur le sable mouillé

Une lecture de septembre, de nouveau réalisée dans le cadre de mon travail. Pour la revue de l'association, je suis amenée à lire et chroniquer trois livres, trois fois par an. Et cette fois-ci, j'ai choisi ce livre qui me faisait de l'oeil depuis sa parution. Il est resté pas mal de temps dans le top de ma librairie.

4ème de couverture : L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour."

Ce livre raconte l'histoire de cette pomesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie.

Un tsunami, c’est ce qu’a vécu l’auteur de ce livre et sa famille, lors de l’annonce de la maladie de sa petite Thaïs, alors âgée de deux ans. Elle est atteinte de leucodystrophie métachromatique, maladie orpheline dégénérative qui ne laisse aucune chance de guérison.

Ce témoignage est absolument bouleversant mais certainement pas triste. C’est une formidable histoire d’amour, d’amitié, de solidarité et surtout de vie. C’est le récit de deux ans de combat pour améliorer les conditions de vie de Thaïs, lui apporter joie, bonheur et amour ; sans oublier d’assurer l’équilibre de Gaspard, son frère aîné et d’organiser le début de la vie d’Azylis, petite sœur nouvellement née et elle aussi atteinte par la maladie.

On vit le déchirement de cette mère, tiraillée entre ses deux filles malades et son fils en bonne santé. On est étonné de la clairvoyance du petit Gaspard et émerveillé de la manière dont il assimile la maladie à son quotidien. J'ai partoiculièrement pleuré quand ce petit demande à ses parents ce qu'il devra faire s'il découvre sa petite soeur morte à son réveil...  

L’accent est surtout mis sur les moments de bonheur, sur le soutien de leur entourage et sur la volonté affichée d’ « ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie ».

Une lecture qui ne laisse pas insensible, pensez à prévoir les mouchoirs.

223 pages